dagboek

Een terugblik...
Afgelopen weekend is Emanuelle thuis geweest, maar dat was van korte duur. De drukte in huis van de steeds weer wisselende verpleegkundigen, die je ook steeds weer in moest werken en waar je vaak(omdat ze zo aardig waren) ook best veel mee aan het praten was, hield ons veel te veel af van Emanuelle. Ondanks dat Emanuelle nu dag en nacht bij ons was bleef er nauwelijks tijd over om alleen met haar te zijn. Dus besloten we zondagnacht om weer terug te gaan naar het WKZ. De volgende ochtend werden we opgehaald door de ambulance. Eenmaal daar aangekomen bleek dat Emanuelle daar uiteindelijk ook niet kon blijven. We moesten op zoek naar een ander plekje voor ons meisje. Dit was voor ons een enorme teleurstelling want deze zoektocht zou wéér wat van onze kostbare tijd met Emanuelle in beslag nemen. Op advies vh WKZ gaan we kijken bij een kinderhospice, maar dat valt voor ons direct af. We overwegen om opnieuw met Emanuelle naar huis te gaan. Maar we hopen eigenlijk dat Emanuelle naar het ziekenhuis in Amersfoort kan. Er wordt contact gelegd met dr. Meijssen die we nog kennen van Emanuelle’s eerste 3 dagen. En we mogen begin van de volgende week komen! We zijn hier heel blij mee! Maria, Henrike en Linda komen in deze week nog op bezoek in het WKZ.
We blijven veel bij Emanuelle op haar kamertje slapen. Het is fijn om ook s nachts bij haar te zijn. Het WKZ is ons tweede huis geworden en we vinden het moeilijk om dit ziekenhuis te moeten gaan verlaten. De contacten met de verpleegkundigen en artsen zijn ons dierbaar geworden. De laatste (zondag)nacht slapen we in de ouderkamer van het WKZ. De volgende ochtend staat ons vertrek gepland. Met een vreemd gevoel vallen we die nacht in slaap.

Reageer  

Een terugblik...
We zijn erg verdrietig omdat we weten dat we Emanuelle moeten laten gaan. We weten niet wanneer ze zal komen te overlijden maar de dokters verwachten dat het binnen nu en hooguit 2 weken zal gebeuren. Ze verwachten dat Emanuelle door haar snelle ademhaling in een koolzuurcoma zal komen wat ademstilstanden met zich mee brengt. We blijven de nachten bij Emanuelle op haar kamer slapen en houden haar ademhaling goed in de gaten. Mijn bed zetten we op dezelfde hoogte als Emanuelle’s bedje zodat ik haar goed kan zien ook als ik lig. Op de één of andere manier lukt het ons om er goede dagen van te maken. We huilen, zijn verdrietig maar we kunnen ook nog lachen en echt genieten van ons dappere meisje. Op internet zoek ik naar het ‘mooiste’ mandje en lees ik van alles over afscheid nemen. We moeten er aan geloven dat het gaat gebeuren. We voelen dat God ons helpt in deze moeilijke dagen.

Dan oppert de verpleging de mogelijkheid dat Emanuelle mee naar huis zou kunnen en dat er dan 24uur een verpleegkundige bij ons in huis kan komen. Dit geeft ons weer nieuwe energie en we gaan hier direct achteraan. Al snel wordt alles in werking gezet zodat Emanuelle het weekend mee naar huis kan. Het lijkt ons heel fijn om haar de laatste dagen continu bij ons te hebben. Nog even als gezin compleet nu het nog kan. Wat worden er ontzettend veel mensen ingeschakeld om dit voor elkaar te krijgen! Wat geweldig dat dit kan!! Er moet zóveel geregeld worden: medicijnen, sondepomp, zuurstofflessen, uitzuigslangetjes, enz.enz. Ook wijzelf zijn hier ontzettend druk mee. We kijken dan ook erg uit naar het moment dat we straks allemaal lekker thuis zijn. Zaterdagochtend is het dan zover en ga ik met Emanuelle per ambulance richting Spakenburg. Chris rijdt met onze auto achter ons aan. Thuis staat Oma, Ralph en de verpleging op ons te wachten. Welkom thuis lieve Emanuelle...

Reageer   Reacties bekijkenReacties verbergen   Er zijn nu 2 reacties.

Spanje. Wat een contrast met vorig jaar. Toen in een koele steriele omgeving vol met alarmpiepjes, slangetjes, snoertjes, witte jassen, maar met ons meisje.
Nu in een omgeving met prachtige stranden en baaitjes die je van de ansichtkaarten kent. Maar deze mooie omgeving helaas zónder ons prachtige meisje...

Slechts in gedachten was je bij me lieve Emanuelle: 's nachts als ik niet kon slapen, of overdag als ik op een luchtbed op de zee lag te dobberen. Of wanneer er één of andere albatros oid kwam overvliegen en net zo'n geluid maakte als jouw 'kraaitje'. Of als ik op het strand een baby zag met net zulke lekkere dikke billetjes als jou. En wanneer ik 's avonds bij Ralph z'n gebedje (misschien wel net iets harder)zong "woont de Vader in de hemel, die van Ralph en zijn zusje houdt" in de stille hoop dat de buren zouden horen dat we nóg een kindje hebben. Ja en ik dacht helaas ook aan jou wanneer er op het strand kinderen bezig waren om zich in te graven in het zand...

Samen met papa heb ik in die prachtige blauwe zee gefantaseerd over hoe heerlijk 'Straks' de zee wel niet zal zijn.. nog blauwer en helderder dan dat ie nu al is.. en dan niet meer zout, maar heerijk zoet om van te drinken.. en dan jij met je volmaakte lijfje heerlijk spelend of spartelend tussen de golven... Oh, hoe heerlijk gaat dat zijn!!!

We hebben genoten in Spanje, ja dat kan ik echt zeggen. Genoten van de zon, van de prachtige zee en bergen, van de gezelligheid van de groep, en heel veel van Ralph. Maar ook daar in Spanje was het er: gemis.
Gemis van een vader die er nu voor het eerst niet bij was met kamperen. Wat heb ik hem in gedachte veel voor me gezien: zo voor de tent in zijn korte broek en instappers, bezig om voor ons een stekkertje of lampje klaar te maken... Ook op de camping stond mijn lieve vader altijd voor ons klaar.. Wat miste ik hem nu ook weer!
En ik zag het bij mijn moeder: het gemis van haar man, haar partner, haar maatje. Zo tussen alle stellen in, was zij alleen.
En dan het gemis van ons lieve meisje natuurlijk. Zó vaak in onze gedachten en op het puntje van onze tong.
Ze hoort zó bij ons en tóch was ze er niet bij. Onbegrijpelijk dat deze twee dingen samen gaan...

Ja genoten, zeker. Maar voelbaar incompleet.

Reageer  

Een terugblik...
’s Maandags is Ralph jarig en ik ga ’s morgens naar Emanuelle toe zodat we ‘s middags zijn verjaardag kunnen vieren. De verpleging heeft namens Emanuelle een cadeautje voor hem! Zo leuk en attend van ze! Het is nu ook 2 weken geleden dat Emanuelle geopereerd is maar ze wordt er nog niet beter op. Ze heeft er hele zware momenten, dagen bij zitten. Vooral ook aan het begin van deze week. De artsen zijn nog steeds volop bezig met het regelen van haar vochthuishouding. Elke dag wordt er bijgehouden hoeveel ze plast, hoeveel ze weegt en hoe hoog haar natriumgehalte is en aan de hand daarvan worden de medicijnen weer bijgesteld. Het evenwicht moet gevonden worden maar het is zó fragiel. Dan wordt ik donderdagochtend opgebeld door de cardioloog dr. Krings. Hij zegt dat het niet goed gaat met Emanuelle en dat hij wil doorpraten met ons over de verdere behandeling. We schrikken hier heel erg van en diezelfde middag hebben we nog een gesprek met hem en zuster Manon. Ze geven aan dat ze vinden dat Emanuelle te veel lijdt, dat er geen evenwicht gevonden wordt qua vochthuishouding en dat ze zich afvragen of het wel goed is om verder te gaan met de behandeling. De grond zakt onder onze voeten weg. Er zal de volgende dag nog een groot overleg plaatsvinden met alle betrokken artsen en specialisten om Emanuelle’s situatie en toekomstbeeld zo breed mogelijk in kaart te brengen. Daaruit zal een advies voor ons komen om wel of niet door te gaan met behandelen. Met een kleine hoop en grote spanning wachten we dit overleg af. Maar helaas is dit advies ook unaniem negatief. Als we willen kunnen we bezwaar maken. Hoe erg dit ook tegen ons gevoel in gaat, weten we ook allebei dat we de artsen gelijk moeten geven: we kunnen het ons meisje niet aandoen om de rest van haar leven te lijden. Maar wat doet deze beslissing ons pijn! Het snijdt dwars door ons hart: we willen ons lieve meisje niet kwijt!!!
Iemke en Arjen zijn op dat moment ook bij ons in het ziekenhuis en zien bij binnenkomst al aan ons gezicht wat de uitslag van het gesprek is geweest. We huilen met Emanuelle in onze armen...
De volgende dagen komen Ma, iem, Jan & Jacq met Andrea en Caroline en Chris'ouders naar het ziekenhuis om Emanuelle nog vast te kunnen houden.
Voor zover dat kan bereiden we ons voor op het afscheid wat naar verwachting al snel gaat komen en koesteren we de laatste momenten samen met ons kleine lieve meisje...

Reageer  

Een terugblik...
Op de dag dat nichtje Liejanne wordt geboren mag Emanuelle terug naar de Leeuw en wel op het enige één-persoons-kamertje en daar zijn we heel blij mee! Daar hebben we natuurlijk alle privacy en kunnen we er echt Emanuelle’s eigen kamertje van maken. Zuster Marieke die we al kennen van vóór de IC, zorgt deze week ook weer voor E. En daar zijn we heel blij mee want wij vonden haar in de eerste week al heel prettig. Ze verzorgt Emanuelle’s mondje heel goed (met stokjes en daaraan watjes geplakt). Marieke neemt ons in al onze bevindingen heel serieus en dat waarderen we zeer. Emanuelle heeft nog steeds regelmatig van die onrustige buien. Ze overstrekt zich dan zó erg dat ze net een hoepeltje is. We krijgen hier wat verlenging van snoeren zodat ik nu ook met Emanuelle kan lopen. Een klein stukje, zo langs haar bedje, maar dat is al heel wat! Ook op mijn borst in de tuinstoel naast haar bedje wordt Emanuelle vaak heel rustig. Ik ben zo blij dat ik wat voor haar kan betekenen! Dat ik kan doen wat een moeder wíl doen: liefde, veiligheid en geborgenheid geven. Ze herkent me als haar mama en dat maakt me blij en trots tegelijk! Ook papa herkent ze goed; we zien dat ze echt op ons reageerd. Ze kan ons echt heel goed(en lief) aankijken. Papa komt ook zo vaak als hij kan en geniet enorm van Emanuelle. En wanneer Emanuelle onrustig is proberen we vanalles om haar weer rustig te krijgen: wiegen, op de borst, in bed, op een kussen, op haar zijtje, wiebelen, enz.enz. We gaan niet eerder weg dan dat Emanuelle lekker ligt te slapen. En dat maakt het vaak laat voor ons omdat het vaak wel minstens een uur duurt voordat Emanuelle weer rustig wordt. Als het heel erg is krijgt Emanuelle iets rustgevends, maar hier proberen we wat voorzichtig mee te zijn omdat die Temesta bij vaak gebruik niet meer goed werkt(gewenning). Het is altijd lastig om te beslissen of we het haar willen gaan geven of dat we nog even een ander standje proberen. Lastig omdat Emanuelle vaak ook vrij plotseling weer rustig wordt. We vragen ons ook steeds af wat die onrust nou is: benauwdheid? onrust vanuit haar hersentjes? onrust vanwege Down? reactie op de voeding/ reflux? of is het pure vermoeidheid? Dit blijft een vraag waar niemand ons antwoord op kan geven.

Reageer  

Een terugblik...
Emanuelle is overgebracht naar de IC. Daar wordt ze al gauw aan de beademing gelegd om zo het weekend even goed op krachten te kunnen komen en haar conditie dus zo goed mogelijk is om de operatie van maandag goed te doorstaan. Het is heel vreemd voor ons om Emanuelle zo rustig te zien ademhalen maar we gunnen het haar zo van harte. Eindelijk even rust, even bijkomen. Ze heeft het zwaar gehad de afgelopen tijd. We moeten wennen ook aan de IC. We hebben hier weinig privacy: ze ligt hier echt 'op zaal'. En dan is haar bed ook nog eens recht tegenover de verpeegkundigen-unit. Ook wel weer fijn, want dan zijn ze -in geval van nood- ook snel bij haar. Er hangt een serieuze, stille sfeer op deze afdeling. We zitten veel naast Emanuelle's (grote) bed en aaien haar voorhoofdje. Dat is haast het enige stukje huid waar nog geen slangetje of pleister in of op zit. Heel soms mogen we haar vast houden, maar met al die slangen is dat erg veel gedoe. Maandags wordt Emanuelle geopereerd. We mogen met haar mee tot aan de operatietafel. Dan moeten we haar achterlaten en in het restaurant gaan wachten tot het telefoontje. Die komt gelukkig al heel veel eerder dan ze hadden gezegd en de verlossende woorden klinken: de operatie is geslaagd! Wat een opluchting! Snel gaan we naar haar toe. En daar ligt ze dan met een enorme jaap op haar kleine borstkastje...
De rest vd week knapt Emanuelle langzaam maar zeker weer wat op. Wel heeft ze ook hier onrustige buien, maar dan geven ze haar wat Temesta(lorazepam) en dat maakt haar in slechts 2 sec. rustig. Wat een wonderspul!
De dag dat ze van de beademing af mag is een zware dag voor Emanuelle. Ze heeft het hoorbaar moeilijk met ademen en ze overwegen om de beademingstube weer terug te plaatsen maar Emanuelle redt het gelukkig nèt. De volgende dag gaat het een stuk beter en precies een week na de operatie gaat Emanuelle weer terug naar de Leeuw om verder te herstellen. De bedoeling is dat Emanuelle door deze operatie (bandje om haar longslagader) dat haar hartje wat minder hart hoeft te pompen en Emanuelle de kans krijgt om groter en sterker te worden zodat ze over een paar maanden de 'echte' open-hart-operatie aan gaat kunnen.
Met volle moed gaan we hier voor!!

Reageer