dagboek

Een terugblik...
Deze week merken we dat Emanuelle achteruit gaat en weer vaker last heeft van onrustbuien. Een week terug leek ze nog zo stabiel dat de dokter zelfs zei: "wie weet leeft ze nog wel een jaar". We zien nu dat dit niet gaat gebeuren. We verhogen de morfine zodat Emanuelle de benauwdheid niet voelt. Begin van deze week stopt Emanuelle een paar keer heel even met ademhalen. Wij schrikken hier niet heel erg van omdat ze dit in het WKZ ook een paar keer heeft gedaan en daarna weken niet meer. De morfine werkt goed want Emanuelle is veel meer ontspannen. Ze slaapt ook meer en dieper. Woensdagochtend als Oma, tante Alie en Ralph er zijn blijft ze ook de hele tijd slapen. Zelfs als Ralph een liefdevol(maar hard) knijpje geeft! Maar toen zij weg waren en wij Emanuelle in bed wilden leggen deed ze tóch haar oogjes open! We hebben toen zó van elkaar genoten! Emanuelle was zo lekker ontspannen, maakte lieve geluidjes, keek ons steeds heel goed aan en volgde al onze bewegingen. We hebben 1000 lieve woordjes tegen haar gezegd en haar nóg meer kusjes en knuffeltjes gegeven! Toen we zagen dat ze zo aan het vechten was tegen de slaap, besloten we haar niet langer te 'plagen' en lieten we haar lekker in slaap vallen. Niet wetende dat dit de laatste keer zou zijn dat we haar oogjes open zouden zien. Vanaf woensdagavond heeft Emanuelle alleen nog maar geslapen. Heel ontspannen. Jacq en de nichtjes zijn nog langs geweest; die hebben haar uitgebreid in hun armen gehad en we hebben veel foto's gemaakt van alle meisjes bij elkaar. Ook Iem&Arjen kwamen en we hebben nog mooie staartjes gemaakt met de nieuwe clipjes van tante Iem.
We zagen dat Emanuelle langzaam maar zeker aan het wegglijden was. Maar dat het nog zo snel zou gaan hadden we niet gedacht.
Voor ons onverwacht haalt God haar dan op zondagnacht op en mag ze Thuiskomen.
Wat een geluk voor ons dappere meisje...

Reageer  

Lieve Emanuelle,
Vandaag precies een jaar geleden heb ik voor het laatst in je lieve mooie oogjes mogen kijken.
Ik zal het nooit meer vergeten hoe dat was... zó speciaal.
Je lag heerlijk in je bedje na een heerlijke badsessie. Je was helemaal schoon en je haartjes netjes gekamd.
Mama had haar hoofd naast jouw hoofdje gelegd en ik zat op de stoel naast jou te filmen want je was zo lief en ontspannen en je was zo lekker aan het kwebbelen met je moeder en met mij.
Af en toe deed je je hoofdje helemaal achterover om zo mama nog even aan te kunnen kijken.
Normaal viel je altijd direct in slaap na je badje, maar nu bleef je nog zo lekker wakker(en ontspannen) en dus besloten we je medicijnen(waar je zeker van in slaap zou vallen) een uurtje later te geven.
Het was net of je wist dat je snel naar je Hemelse Vader zou gaan. Alsof je wist dat jij ons nu voor het laatst zou zien, want je vocht zo tegen je slaap om nog even wakker te blijven! (Net zoals je al maanden aan het vechten was... zó dapper!) Na een tijdje werden je ogen zo zwaar en viel je in slaap om te dromen over de rust die je zou krijgen, over een rustige ademhaling, over een volmaakt lichaam...
Na een paar dagen werd jouw droom eindelijk werkelijkheid. Wat een Verlossing!
Lieverd wat ben ik blij voor je dat je het nu zo goed hebt, maar aan de andere kant mis ik je zo verschrikkelijk veel.
De laatste dagen beleef ik jouw laatste dagen hier op aarde steeds intenser dat ik je soms heel dichtbij voel. En dat voelt weer net zoals toen.
Kon ik nog maar even je lekkere zachte wangetjes voelen en je lieve mollige handjes vastpakken. Je gewoon nog even tegen me aandrukken...
Ik weet dat die tijd weer komt en dat Emanuelle is mijn houvast om door te gaan als ik het niet meer zie zitten.

Tot gauw lieverd,

Papa

Reageer   Reacties bekijkenReacties verbergen   Er zijn nu 2 reacties.

Een terugblik...
Deze week heeft Emanuelle erg last van hoest. Het komt met buien: ze hoest dan echt non-stop! We vinden het zó naar voor d'r, want wat moet dit, naast de benauwdheid die ze al heeft, ontzéttend vermoeiend zijn! Waarschijnlijk komt die hoest doordat ze veel te veel vocht vast houdt. We doen ontzettend ons best om Emanuelle te helpen, om haar zó neer te leggen of te dragen dat ze er minder last van heeft. Een paar keer geven we de morfine eerder, maar ook dat helpt niet altijd. Als het 's avonds al heel laat is en ze is nog steeds onrustig dan is het voor ons bijna onmogelijk om naar huis te gaan. We kunnen haar écht niet alleen laten dan! Gelukkig is de verpleging zo lief om het helemaal van ons over te nemen: één zuster wordt helemaal uitgeroosterd om de hele nacht bij Emanuelle te kunnen zijn. Ze neemt Emanuelle in haar armen en loopt en wiegt net zo als wij het zouden doen. Ze stuurt ons zo met een redelijk gerust hart naar huis. Wat zijn we dankbaar voor deze geweldige zorg!
Gelukkig zijn er ook nog veel fijne momenten: we doen Emanuelle vaak in bad waar ze zó ontspannen van wordt dat ze al snel in slaap valt(in bad). We gunnen het haar zo die rust! We genieten ook ontzettend van haar 'geklets', zó schattig! Blijkbaar voelt ze zich dan goed en dat is ook zo fijn om dat te zien. Naast het gebruikelijke bezoek(Oma, t Alie, Ralph, Iemke&Arjen, Jan, Maria en ds. Blok) komt deze week ook Irene nog langs. Als Ralph er is leggen we Emanuelle naast hem op het bed en we maken foto's van ons gezinnetje. Iedereen geniet van haar mooie ogen: groot met lange gekrulde wimpertjes en scherp getekende wenkbrauwtjes. Hierdoor heeft ze zó'n open en sprekende blik en kan ze je zó lief aankijken en je helemaal volgen! We gaan echt elke dag meer van d'r houden!
In overleg met de verpleging/artsen besluiten we om meer morfine te gaan geven. Het is weer een stap maar deze keer hebben we hem snel gezet: Emanuelle moet zich fijn voelen en niet meer van die nare onrustmomenten hebben! Dit staat nu voor ons voorop! Het heeft gelukkig z'n effect: Emanuelle is veel meer ontspannen! Gelukkig maar...

Reageer  

Nog maar twee stukjes te gaan...
Toen ik in mei begon met het schrijven van de wekelijkse stukjes over het leven van Emanuelle realiseerde ik me al dat het naar het einde toe steeds moeilijker zou worden, want dan ‘moest’ ik weer duiken in de weken van afscheid nemen. Dat leek me zwaar, maar toch heeft het me niet weerhouden om hier toch aan te beginnen. Want ik wou heel bewust die kostbare dagen en weken van Emanuelle’s korte leventje weer door. Waarom? Misschien wel om opnieuw te genieten van de vele mooie momenten die we hebben meegemaakt met Emanuelle, en misschien om ook vast te leggen, bang om dingetjes te gaan vergeten, of misschien om me heel goed te realiseren dat ze er echt is geweest; want het is soms zo onwerkelijk: soms voelt het alsof ze een droom is geweest. Maar als ik dan weer foto’s terug kijk en nadenk over de week van vorig jaar, dan wordt het weer werkelijkheid: ze heeft écht bestaan, ik heb haar écht in mijn armen gehad!!
Het vroeg best heel wat, maar het heeft me ook veel opgeleverd. Van elk weekverslag heb ik een kaart gemaakt met foto’s erbij, zodat we dit elk jaar van mei tot september er weer bij kunnen pakken.
Maar nu zijn we dan aangekomen bij die laatste moeilijke weken. Ik zie er tegenop om ‘het afscheid nemen’ weer zo dichtbij te voelen, maar ik moet er door heen wil ik het afmaken, dit hoort helaas ook bij haar leven. En soms, juist als je er middenin zit, valt het mee.. misschien wel omdat je er zó tegen op hebt gezien. Misschien voel ik me op dit moment wel rotter als straks. Ik hoop het.
Het zal er ook aan liggen wat er verder speelt, want ik heb de afgelopen tijd al wel geleerd dat álles een aanleiding kan zijn om het verdriet weer diep in je te voelen. Met ‘alles’ bedoel ik dan álle negatieve ervaringen die je opdoet. Vaak hebben ze helemaal niets met Emanuelle te maken maar zijn het dingen die iedereen overkomt: een griepje, een ruzie, rugpijn, een slechte werkervaring, enz. enz.. Maar het is dan alsof bij elk negatieve ervaring (die iets doet met je gemoedstoestand) de verzamelput van alle negatieve gevoelens weer open wordt getrokken. En die put is bij ons voor het grootste deel gevuld met het gemis van Emanuelle, dus dat komt direct omhoog en lijkt het al het andere, zelfs de aanleiding, te overstemmen. Soms zódanig dat je jezelf afvraagt welke van de twee begon: was het het verdriet om Emanuelle en kreeg ik daardoor last van(rug)klachten of begon het met die zeurende rugpijn en kwam ik daardoor in die dip? Hoe het ook zij: hoewel het van buiten niks met elkaar te maken lijkt te hebben: het bereikt (en activeert) elkaar.

Reageer  

Een terugblik...
Deze week is een goede week geweest. Emanuelle is lekker ontspannen en heeft minder onrustmomenten. We genieten ontzettend . We doen Emanuelle lekker veel in bad want dat vindt ze zó lekker! Ze wordt daar meestal zó ontspannen van dat ze al snel in slaap valt. Wij vinden het ook fijn om zo met haar bezig te zijn: lekker wassen en schone kleertjes aan, haartjes kammen, mondje schoonmaken, insmeren en dan lekker in een schoon bedje. Ralph vindt het ook erg leuk dat hij nu ook naar je toe kan gaan. Onderweg vraagt hij wel 20x of we écht naar "ussie" gaan. Zodra hij Emanuelle's kamer binnenkomt loopt hij direct op Emanuelle af, klimt op de stoel die naast het bed staat en geeft haar dan een aaitje. Zó lief! Daarna gaat hij op onderzoek uit wat er allemaal wel niet te spelen en te zien is op de afdeling. We leggen Emanuelle ook vaak even op het grote bed zodat we lekker naast haar kunnen liggen. Ook Ralph doet dit graag. We leggen Emanuelle een keer naast Ralph zo met haar hoofdje op zijn arm. Ralph glundert van trots! Een paar dagen later probeert hij ons duidelijk te maken(hij kan nog niet goed praten) dat hij dat nog wel een keer wil!
Jan, Ds. Blok, Maria, Iemke&Arjen, (O)Ma en tante Alie komen vaak op bezoek. Het lukt ons wonderbaarlijk om niet te veel vooruit te denken en zo nog écht ontzettend te genieten van ons lieve, mooie, kleine, dappere meisje. Omdat Emanuelle nu ook zo'n goede week heeft hebben we het gevoel dat we even op adem kunnen komen. We krijgen heel goed contact met de zusters die voor Emanuelle zorgen en gaan ons ontzettend thuis voelen hier in Amersfoort. Box 2 is voor ons nu echt helemaal Emanuelle’s huisje geworden.

Reageer   Reacties bekijkenReacties verbergen   Er is nu 1 reactie.

Een terugblik...
Maandagochtend zijn we met de ambulance naar A’foort vertrokken. We werden heel vriendelijk ontvangen door de verpleging en dr. Meijssen. We kregen een grote kamer (met koelkast en al)en hebben hier veel meer privé want de deur van de kamer(‘box’)gaat hier altijd dicht. Hierdoor zijn we ook best afgesloten van de levendigheid van de afdeling en dat is een heel verschil met het WKZ. De zusters moeten Emanuelle nog leren kennen en dat is natuurlijk ook wennen want nu zijn wij de ‘deskundigen’ en moeten wij de zusters alles vertellen. Bv. over de onrustbuien die Emanuelle vaak heeft en wat dan het best helpt. En hoe Emanuelle het liefste ligt en hoe je haar mondje het beste schoon kunt maken, etc. De zusters zijn erg aardig en nemen onze info erg serieus.
Emanuelle lijkt geen last te hebben van de verhuizing want haar lichamelijke toestand blijft wel ongeveer hetzelfde als dat het was in het WKZ. We ontmoeten zuster Tineke die ook voor Emanuelle heeft gezorgd toen ze een nachtje ter observatie in Amersfoort is geweest(in haar 6e week). Tineke geeft aan dat ze graag weer voor ons wil zorgen en dat vinden erg leuk. Ook ontmoeten we zuster Henny(die we ook al kenden), Menna en Marijke.
We gaan steeds aan het einde vd ochtend naar Emanuelle toe en dan blijven we tot een uur 3. Emanuelle slaapt dan vanaf dat moment tot een uur of acht. Alsof ze aanvoelt dat we er dan weer zijn, wordt ze dan meestal weer wakker. We nemen haar dan lekker op schoot, praten tegen haar, verzorgen haar en geven haar duizenden knuffeltjes en kusjes. Met haar lieve oogjes kijkt ze ons aan en maakt ze geluidjes, zo lief! Op de onrustige momenten proberen we van alles om haar weer rustig te krijgen. Als niks helpt geven we haar morfine. We zijn hier nog wel heel voorzichtig mee omdat we weten dat dit twee kanten heeft.
Na een paar dagen zijn we toch al aardig gewend. We waren bang dat na het WKZ alles erg zou tegenvallen, maar we zijn eigenlijk best heel erg blij dat Emanuelle nu in Amersfoort is want de zusters zijn ontzettend lief en wat ook héél erg fijn is, is dat Ralph nu ook mee mag!! Hij vindt het ontzettend leuk om mee te gaan naar zijn zusje!

Reageer