dagboek
Hallo allemaal!
Nou we hebben gelukkig weer wat positief nieuws!
Zoals jullie weten is Emanuelle maandag geopereerd en is de operatie geslaagd.
Gisteren vonden ze emanuelle in zo'n goede conditie dat ze ook de beademing ervan af hebben gehaald.
Nou dat ging niet meteen heel goed: ze moest echt flink werken om genoeg lucht binnen te krijgen. Zou het té hard werken worden, dan zouden ze haar terug aan de beademing doen.
Maar...het is haar gelukt! Vandaag is haar ademhaling al een stuk rustiger dan gister en ook haar hartslag is stukken lager!!
Ze houden haar nu uit praktische overwegingen dit weekend nog op de ic, maar eigenlijk heeft ze geen ic-zorg meer nodig. Daarom zal ze maandag weer naar afdeling leeuw(cardio) teruggaan.
Er moet dan nog een juiste dosering medicijnen gevonden worden voor een zo goed mogelijke balans tussen haar natriumgehalte en haar vochthuishouding. Zodra dat gevonden is en ze het verder zo goed blijft doen, mag ze weer naar huis! Dan is het belangrijk dat ze gaat groeien zodat ze sterk genoeg gaat worden voor de 'echte' operatie(het dichtmaken vd gaatjes). Dat zal dan, als alles goed gaat, over een paar maanden plaatsvinden. Maar goed, dat is nog ver weg.
We zijn heel dankbaar, blij en opgelucht dat we de operatie is gelukt en Emanuelle door de eerste periode van herstel is doorgekomen!
We hopen van harte dat haar hartje goed kan omgaan met deze verandering en dat de operatie ook zn beoogde effect zal hebben!
We houden jullie op de hoogte!
Hallo allemaal,
Even een kort berichtje om jullie op de hoogte te stellen:
De operatie is geslaagd! Alles liep voorspoedig en de chirurg was helemaal
tevreden over de ingreep.
Om half 2 mochten we al weer naar haar toe en sindsdien doet ze het ook
goed!
Spannende dagen zullen nog volgen nu we moeten afwachten hoe haar hartje met
deze verandering om zal gaan.
We houden jullie op de hoogte!
Liefs chris en hanneke
Helaas hebben we geen goed nieuws: het gaat niet goed met Emanuelle.
Ik eindigde mijn vorige mail dat de artsen graag wouden dat ze meer zou gaan plassen. Helaas is dit niet gelukt. Emanuelle reageert niet op de plasmedicatie. Hierdoor blijft er teveel vocht in haar lijfje, met name bij de longen en dat is niet goed. Haar hartje moet hierdoor veel en veel te hard werken en dat gaat ze niet lang meer vol houden zijn we bang.
Daarom willen de artsen nu gaan ingrijpen. Emanuelle is gister naar de IC gebracht om daar dit weekend op krachten te komen. Ze houden haar daar nl in een roesje en helpen haar met ademen zodat ze even flink kan uitrusten. Vervolgens zullen ze haar dan maandag opereren. Het probleem zelf (de gaatjes in haar hart) wordt nog niet aangepakt want die operatie is veel te riskant(50/50 dat ze het overleeft). Wel gaan ze een bandje om haar longslagader leggen zodat er niet meer zoveel bloed naar haar longen zal gaan. Ook deze operatie is behoorlijk risicovol: 1 op 10 overlijdt hierdoor. Maar het is voor ons de beste keuze want als we niks doen zal ze het ook niet lang meer volhouden.
Ondanks dat we de laatste dagen wel door hadden dat het niet goed ging met Emanuelle was het natuurlijk een behoorlijke klap om dit te horen!
We zijn heel erg bang dat we haar zullen verliezen! Maar we blijven uiteraard ook hoop houden! Het troost ons dat we weten dat Emanuelle het -hoe het dan ook mag gaan- in ieder geval heel veel fijner gaat krijgen..
De operatie zal maandag rond 13uur plaatsvinden. Volgens de chirurg is het een relatief makkelijke ingreep, maar zal het tot een maand na de operatie spannend blijven of haar hartje met de drukverandering goed om kan gaan. Mocht dat goed gaan, dan kan ze in ieder geval hier een poos mee vooruit en kunnen we over een half jaartje kijken of ze alsnog die andere hartoperatie kan krijgen. Maar goed, eerst dit....
We zijn supertrots op ons kleine meisje dat ze het tot nu toe zo goed heeft volgehouden, want ze heeft echt keihard moeten werken de afgelopen weken. Het was dan ook een heel gek gezicht om haar gisteren op de IC in zo'n diepe rust te zien! Wat een verschil met hoe wij haar altijd zagen! Wat heerlijk voor haar om even helemaal bij te komen...
Nou mensen, we hadden jullie uiteraard liever veel beter nieuws willen vertellen, maar hopen van harte dat dat weer gaat komen!
Maar God zal doen wat goed is, daar vertrouwen we op!
Hallo lieve allemaal,
Even weer bijpraten...
Allereerst wil ik zeggen dat het me spijt als ik niet op je berichtje/kaartje/smsje/belletje heb gereageerd, maar dat betekent niet dat we dat niet gewaardeerd hebben, integendeel; het medeleven doet ons juist ontzettend goed en daarom wil ik je bijdeze ontzettend bedanken daarvoor!!!!!!
Maar zoals jullie weten was Emanuelle thuis gekomen en dat was, naast ontzettend genieten, ook ontzettend intensief, want ik moest bijna om de dag naar het ziekenhuis om haar natriumwaarde te laten prikken en thuis moesten we al haar luiers wegen en ook haar gewicht dagelijks in de gaten houden, omdat we daar aan konden zien of ze haar vochthuishouding goed in evenwicht hield (en haar natrium dus waarschijnlijk dan op diezelfde goede waarde zou zitten). Dit vroeg nogal wat tijd, dat begrijp je. Daarnaast kreeg Emanuelle de laatste week ergens behoorlijk last van(waarschijnlijk reflux) en was ze vaak bijna onttroostbaar en liepen we uren met haar rond.
Nu schrijf ik in de verleden tijd zoals je misschien al op viel, want Emanuelle ligt op dit moment weer in het WKZ.
De kinderarts zag dat ze zich duidelijk niet lekker voelde en de cardioloog vond dat haar hartje wel heel hart moest pompen. Nu zouden ze een ander kind die haar hartafwijking had gewoon wat plaspillen geven zodat ze wat minder vocht had in haar lijfje om rond te pompen, maar bij Emanuelle kan dat niet vanwege haar nier/natrium-probleem (hoe minder vocht, hoe hoger haar natriumgehalte). Dus wat voor haar hartje goed zou zijn(minder vocht), is weer minder goed voor haar natriumgehalte(die wordt daar weer te hoog van).
Toch wouden ze haar wel wat vocht laten verliezen en accepteren ze het dat haar natrium wat hoger is. Dit proces willen ze wel heel goed in de gaten houden, vandaar dat ze haar afgelopen vrijdag hebben opgenomen.
Gelukkig blijft ze redelijk stabiel qua vochthuishouding en natriumgehalte, maar ze zouden willen dat ze nog iets meer ging plassen. Dus daarom moet ze zeker nog wel een paar dagen in het ziekenhuis blijven.
Wij tanken ondertussen bij en gaan natuurlijk vaak naar haar toe. We missen haar natuurlijk wel ontzettend hier(ook Ralph vraagt zodra hij opstaat: "usje?'"(zusje)), maar om de verantwoording weer even te kunnen overdragen is ook wel lekker, want je staat toch continu op scherp!
We hopen heel erg dat het gaat lukken om een beter evenwicht te vinden zodat Emanuelle zich wat lekkerder voelt en niet zo hard hoeft te werken en ze dan weer lekker naar huis kan komen!!
Nou ik probeer jullie op de hoogte te houden!!
Liefs van Hanneke
Beste iedereen, even een heel kort berichtje:
We kregen net te horen dat we Emanuelle mogen ophalen!!!!!!!
Dus we gaan direct...!!
Tot later!!
Hallo allemaal,
Even een kort berichtje om jullie op de hoogte te brengen van Emanuelle:
Het gaat gelukkig weer wat beter met haar. Dat wil zeggen dat de dokters nog wel bezig zijn om de juiste dosering medicatie te vinden, maar dat het er wel op lijkt dat dat gaat lukken. Tenminste, die indruk krijgen we wel. Je weet het natuurlijk nooit, maar het onderwerp 'naar huis gaan' wordt door de artsen en verpleegkundigen weer in de mond genomen! Dat geeft weer wat vertrouwen he?
Emanuelle doet het nu op zich ook goed; ze is niet ziek, heeft geen koorts ofzo, ademt wel behoorlijk snel maar haar hartje lijkt het gelukkig goed aan te kunnen.
Het is nu ook weer fijn om bij haar te zijn. 'Fijn' in de zin van leuk en gezellig ipv spannend en verdrietig (wat het vorig weekend wel was).
Vanavond wordt de dosering medicatie weer aangepast, dus hopen dat ze hier goed op reageert en dat dat ook stabiel blijft. Want dat is het vervelende aan deze afwijking: het zou kunnen zijn dat ze door de minste of geringste verkoudheid weer anders reageert op het medicijn en ze weer helemaal 'ontregelt'(en daardoor flink ziek) raakt met alle risico's van dien. Maar goed, hopelijk zal dat niet vaak het geval zijn, de tijd zal ons dat leren, vooruitkijken heeft toch geen zin!
Nou we hopen dat ons volgende berichtje ook positief zal zijn!
Liefs van ons!
vorige 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 volgende