dagboek

Een terugblik.....
Emanuelle is nu ruim 3 weken oud. Het gaat gelukkig een stuk beter! Papa moet helaas weer gaan werken en kan daarom alleen maar ’s avonds komen, maar mama komt overdag natuurlijk wel. De dokters zijn goed op weg om de juiste dosering te vinden want Emanuelle’s natriumgehalte is erg gedaald en redelijk stabiel.
’s Avonds zijn we heel druk want dan gaan we Emanuelle verschonen, temperaturen, uitkleden, wegen, voetje verwarmen, sucrose geven, prikken en medicijnen geven.
De fles wil Emanuelle niet meer zo graag, we weten niet waarom: is ze te moe of associeert ze het met het mondje schoonmaken(wat ze niet leuk vind)? Alleen bij zuster Mandy drinkt ze plotseling wel weer 50cc!
Wanneer zondags het infuus eruit wordt gehaald valt Liesbeth bijna flauw! De hele afdeling is in rep en roer!
Ook t. Janny, t. Alie, Iemke, Jacq en Maria komen deze week weer op bezoek. Mama en Maria doen Emanuelle woensdag lekker in badje. Emanuelle en wij genieten daar erg van! We halen alle monitorplakkers eraf, want we hebben te horen gekregen dat als alles zo goed blijft gaan Emanuelle waarschijnlijk maandag naar huis mag! We zijn voorzichtig (héél) blij! Die avond hoeven we ook niet het hele ritueel meer te doen: Emanuelle wordt nu nog maar 1x per dag geprikt en gewogen! Gelukkig; krijgt haar voetje eindelijk de kans om te gaan genezen!
We hopen heel erg dat het goed zal blijven gaan en ze inderdaad echt mee naar huis kan maandag!
We hebben ondertussen een hele goede band gekregen met de lieve zusters die vaak voor E zorgen: Margreet, Mandy, Lia, Els, Hildegonda en anderen. We zullen ze gaan missen!

Reageer   Reacties bekijkenReacties verbergen   Er is nu 1 reactie.

Een terugblik....
Na het weekend knapt Emanuelle gelukkig weer wat op. De dokters zijn druk bezig met de juiste dosering medicijnen voor haar te vinden. Een dosering die voor haar natriumgehalte én voor haar hartje acceptabel is. Deze twee hebben nl. tegenstrijdige belangen, wat het extra lastig maakt. Omdat de artsen precies willen zien hoeveel Emanuelle plast, krijgt ze een catheter. Maar omdat deze vaak los raakt gaan we over op luiers wegen. Plasluiers, poepluiers: alles komt op de weegschaal. Emanuelle moet ook elke dag geprikt worden. Haar hakjes zitten vol kleine wondjes, het is elke dag zóeken naar een plekje waar nog een prikje kan. Heel zielig! Maar Emanuelle is heel dapper: af en toe geeft ze een klein schreeuwtje, soms wordt het huilen. Vooral het knijpen in haar voetje vindt ze vervelend. We proberen haar te helpen door voor het prikken haar voetje warm te maken en haar suikerwater te geven. Tijdens het prikken leggen we onze hand op haar hoofdje en zeggen we de liefste woordjes die we maar kunnen bedenken. We hebben enorm met haar te doen, maar wat is ze dapper!

Buiten én op de afdeling is het warm. Emanuelle is soms lekker zweterig en dan doen we haar lekker in bad en trekken haar dan weer leuke schone kleertjes aan. Als het etenstijd is proberen we altijd of ze uit het flesje wil drinken en anders geven we de melk via de sonde. Eerst even horen of die nog goed (in haar maagje) zit en dan laten we de melk er doorheen lopen. We merken dat ze vaker onrustig wordt van de voeding. Alsof het niet lekker valt. Toch spuugt ze niet veel. We stellen dit vaak aan de orde maar ze kunnen het niet echt verklaren. Er wordt nog overgeschakeld op hypo-allergene voeding maar dat maakt niet veel uit.
Deze week krijgt Emanuelle bezoek van: t.Alie, Maria, Jan, en Oma. Wij zelf proberen we zo veel mogelijk bij Emanuelle te zijn, maar ook voor Ralph moeten en willen we er zijn. Telkens moeten we één van beide achterlaten en dat vinden we heel rot. Maar als we 20minuten laten weer bij de ander zijn, is dat weer heel fijn! Helaas mag Ralph niet mee naar zijn zusje want hij heeft nog geen waterpokken gehad en mag dus de afdeling niet op. Ralph kent Emanuelle alleen van de computer(webcam) maar dat zegt hem natuurlijk niet zo veel.
Hoe fijn zou het zijn als Emanuelle mee naar huis kon en Ralph zijn zusje zou kunnen ontmoeten en we als gezinnetje eindelijk samen kunnen zijn..?!
Zou dit ooit gaan gebeuren?

Reageer  

Wat doet het ons verschrikkelijk verdriet
om jou nu los te laten
want zonder jou
kunnen we niet
we hadden nog zoveel te bepraten

wat zouden we nog graag plannen met je willen maken
en nog lang met jou verder willen gaan
maar nu je onze handen niet meer aan kunt raken
raak je ons hart nog dieper aan

Nooit trok zo sterk de eeuwigheid
omdat dan, na vele eindeloze nachten
een eeuwig samenzijn door God bereid
ja een weerzien daar zal wachten!

Dán dreigt er geen dood, geen bitter scheiden meer
dán wordt vervuld waarop wij nu wachten!
Het uitzicht op die toekomst: eeuwig samen bij de Heer
doet onze pijn verzachten

Dit gedicht hebben we gemaakt toen mijn vader, jouw opa Roel plotseling overleed, vandaag precies 6 jaar geleden.
Toen (op foto) met je nicht Caroline, nu vast en zeker zo met jou...

Reageer  

Een terugblik...
Deze week begon heel goed: Emanuelle is nog steeds erg stabiel en de navellijn mag er gelukkig weer uit. Hierdoor kunnen we haar veel gemakkelijker vasthouden. Ze kan weer lekker in bad en daar genieten we allemaal van! Oma komt dinsdag ook weer bij op bezoek, terwijl wij een gesprek hebben met Dr. Brouwer. Van hem krijgen we dan te horen dat Emanuelle binnenkort naar huis mag! Nu al? Dat hadden we nooit verwacht! Wat een goed nieuws! Snel krijgen we een cursusje 'sonde controleren'. Papa heeft ondertussen ook goed geleerd om de fles te geven. Af en toe wil Emanuelle de fles niet in haar mondje. Zuster Mandy probeert of E wil drinken uit een cupje en dat gaat dit heel goed! Ook worden in het ziekenhuis haar oogjes en oortjes nog getest. 's Avonds laat laten de zusters ons via de webcam ons weten(lezen) dat ze hiervoor geslaagd is! Donderdags bezoekt Maria en Henrieke Emanuelle. Vrijdags mag Emanuelle helemaal van alle snoertjes en plakkers (van de monitor) af en bereiden we ons voor op haar thuiskomst. Maar diezelfde dag horen we dat het zoutgehalte in het bloed van E te hoog is. De artsen willen onderzoeken waar dit vandaan komt en dan krijgen we een grote tegenvaller te horen: Emanuelle's niertjes worden niet goed aangestuurd door haar hersentjes. E plast te veel en daardoor wordt de concentratie zout/natrium te hoog in haar lijfje. De arts noemt dit een zeer lastige complicatie en vertelt ons dat het vinden van de juiste dosering medicatie best heel lastig is, wat waarschijnlijk in haar leven een vaak terugkerend probleem zal zijn met alle risico's van dien. Wij schrikken hier natuurlijk enorm van.
De thuiskomst waar we ons zo op hadden verheugd gaat niet door. Zaterdags komen Anita&Edwin op bezoek. Dat weekend is Emanuelle helemaal niet in haar doen. We zijn dan, sinds haar geboorte, voor het eerst bang dat we haar misschien wel zullen gaan verliezen.
Een verschrikkelijke gedachte, wat we maar zoveel mogelijk wegdrukken,
want wat houden we al zíélsveel van dit kleine meisje...

Reageer  

Gisteren was het de eerste keer dat we Emanuelle haar geboortedag hebben gevierd.
Ik zeg bewust ‘gevierd’ en misschien klinkt dat gek voor anderen maar toch voelden we het zo.
Want wat waren we blij vorig jaar toen ons lieve meisje geboren werd. We waren zo dolgelukkig, want wat was ze mooi en wat deed ze het goed!!
We hadden zoveel spanning gevoeld voor de bevalling en toen was daar die enorme explosie van blijdschap: ze leefde!!

Gisteren hebben we gevierd zoals je normaal een verjaardag viert: gebak, slingers, ballonnen en visite. Het lukte ons ook om die dag te vieren omdat we gewoon ook echt heel blij zijn dat Emanuelle in ons leven is gekomen.
Wat een geschenk om zo’n bijzonder en speciaal kindje te mogen ontvangen van God!
Samen met Ralph hebben we de film van haar geboorte en de dagen erna bekeken. Zó fijn om dat gevoel weer op te halen van die eerste dagen. Maar tegelijkertijd besefte ik ook hoe verschrikkelijk ik haar mis.

Vandaag was het ‘the day after’. Het was een moeilijke en zware dag. Zo blij als ik me gisteren voelde, zo verdrietig voelde ik me nu. De hele dag heb ik aan haar moeten denken, vooral aan de dag na haar geboorte. Die dag is wel 100 keer door mijn hoofd geschoten en elke keer werd ik daardoor weer opnieuw geconfronteerd met het gemis om haar.
Op zo’n dag als vandaag, als niemand ziet hoe veel verdriet je hebt, en je kan het niet delen, dan voel je pas écht hoe het is om te rouwen en verdriet te hebben: je voelt je alleen en eenzaam.
Op zo’n moment vraag ik me af wat me nog blij kan maken en dan denk ik maar aan 1 ding en dat is die ene GROTE DAG!!

Vandaag was het ook een dag van extra verdriet. Het was ook de ‘verjaardag’ van mijn schoonvader die vandaag 67 jaar geworden zou zijn. Bijna was Emanuelle op zijn verjaardag geboren, maar God besliste anders want hij wilde dat deze twee bijzondere mensen allebei een speciale dag zouden krijgen. Wat goed bedacht!!
Vaak denk ik wel eens: “wat jammer dat hij haar nooit gekend heeft”. Maar dan denk ik ook weer: “hoezo niet gekend heeft, hij kent haar al langer dan ik, al vanaf 23 mei tot nu!” Wat een geluk!

Emanuelle en mijn schoonvader... twee hele speciale mensen die in mijn leven zijn gekomen, maar er allebei helaas niet meer zijn.
Wat een gemis...

Lieverd tot gauw!
Kus van je Papa

Reageer  

Lieve allemaal,
Wij willen iedereen heel erg bedanken voor de lieve berichtjes en kaartjes, voor de(roze)bloemetjes en voor het bezoek wat we gisteren mochten ontvangen op de geboortedag van Emanuelle.
Hierdoor scheen er gisteren letterlijk en figuurlijk een roze gloed in ons huis!
(én op de Akker)
Bijzonder fijn was het ook dat we met sommigen van jullie herinneringen konden ophalen over ons bijzondere meisje.
Hierdoor voelde ze weer even heel dichtbij...

Reageer